Aussi appelée anémie falciforme, la drépanocytose est une maladie génétique héréditaire touchant les globules rouges ou hématies. Elle est caractérisée par une anomalie de l’hémoglobine, principale protéine du globule rouge.
Cette maladie génétique est très répandue en Afrique subsaharienne et en Asie. Elle se manifeste notamment par une anémie, des crises douloureuses et un risque accru d’infections. Si les traitements actuels ont permis d’augmenter grandement l’espérance de vie des patients affectés, ils restent encore limités par le faible taux de dépistage qui reste le seul moyen préventif.
En Guinée, le test de dépistage contre la drépanocytose n’est jusque-là pas une priorité pour les futurs couples. Dr Mamady Dramé, Directeur du centre de drépanocytose ”SOS Drepano” a expliqué les raisons de cette négligence, au cours d’un entretien.
«C’est le manque d’information et de sensibilisation sur les dangers de cette maladie que les gens ne font pas de test. Aujourd’hui, très peu de couples font ce diagnostic là avant de se marier, sauf ceux qui sont avertis sur les cas de drépanocytose dans leurs familles ou des connaissances, qui ont été confrontés à ça, sinon il n’y a pas d’obligation légale à effectuer ce test avant le mariage», a-t-il indiqué.
De nombreuses relations pouvant aboutir au mariage ont été annulées suite à la découverte de la drépanocytose chez l’un/l’une des conjoint(e). Aïssatou Barry, 27 ans, est drépanocytaire de type SS. Elle dit avoir vécu cette réalité.
Elle raconte comment elle a eu à changer de prétendant par risque d’avoir des enfants malades de drépanocytose : «C’est une maladie en famille. Chez mes parents nous sommes deux à être porteuses de cette maladie. J’ai grandi à l’hôpital. Chaque mois j’étais hospitalisée pour manque de sang et autres. J’ai eu un prétendant qui était drépanocytaire comme moi, mais avec les conseils du médecin, on a finalement annulé le mariage par risque d’avoir des enfants malades qui n’auront rien demandé de tout ça. Aujourd’hui, heureusement je suis mariée à un homme qui n’est pas drépanocytaire, mais qui savait depuis le début que moi je suis porteuse de ces germes. Peut-être qu’on aura des enfants porteurs sains mais pas des malades.»
Le Dr Mamady Dramé signale que la seule manière d’arriver à inverser la courbe de prévalence de la drépanocytose serait de rendre obligatoire le test de dépistage : «Tant qu’il n’y a pas d’obligation légale, les gens ne le feront pas, alors que c’est une maladie qui ne peut être éradiquée. Mais il est bel et bien possible de faire basculer la prévalence du nombre de porteurs sains, si l’information est véhiculée. La sensibilisation et le dépistage restent de meilleurs moyens de lutte, mais tout cela doit venir d’en haut, c’est-à-dire du ministère de la Santé. Tant que ceci n’est pas mis au point comme ça a été le cas pour d’autres maladies (COVID et autres…), cela risque d’être compliqué.»
Puisqu’il s’agit d’un fait social, notre rédaction a voulu faire réagir les sociologues. Mais ceux qui ont été contactés affirment n’avoir pas eu à mener des études sociologiques sur son impact au sein de la population guinéenne.
Par ailleurs, il faut signaler qu’au moins 5 000 drépanocytaires (porteurs sains et malades), sont reçus annuellement au centre ”SOS Drepano”.
«Les sentiments oui, mais la santé doit être la priorité dans un couple.
On devrait pouvoir demander le test de dépistage de la drépanocytose avant de recevoir un certificat de mariage. Pour se faire, il faudrait une bonne politique sanitaire, c’est-à-dire déployer les moyens qu’il faut pour cela. La prévention primaire reste le test de dépistage pour éviter de transmettre le germe malade aux enfants qui n’ont rien demandé, qui vont naître avec cette maladie. Il faut institutionnaliser le dépistage de la drépanocytose avant le mariage. Le seul moyen préventif qui existe est l’union de deux porteurs sains. C’est le seul vaccin. Heureusement que c’est une maladie facile à prévenir, il suffit juste de faire un dépistage pour savoir qui est porteur sain et qui ne l’est pas, et donner les conseils génétiques aux porteurs», a conclu Dr Mamady Dramé.